Boję się mojego autystycznego dziecka

Boję się mojego autystycznego dziecka

 

 

Noel (narrator): W całym kraju żyją rodziny zmagające się z agresywnymi autystycznymi dziećmi.

Hannah Clements: Cam, mam iść po twoje czekoladowe herbatniki?

Autystyczne dziecko: Przestań krzyczeć!

Hannah Clements: Są w twoim pokoju?

Autystyczne dziecko: Przestań krzyczeć!

Noel (narrator): Autyzm to często ukryta choroba, która dotyka około 120 tysięcy młodych ludzi w Anglii.

Lucy Goldsworthy: Boję się go, ponieważ żyjemy na krawędzi, ponieważ nie wiadomo co stanie się następnym razem. I ten w pewnym sensie ekstremalny poziom adrenaliny…  Z całą pewnością naszym udziałem są rozcięte wargi, siniaki na całym ciele…

Noel (narrator): Odwiedzimy w ich domach dwie rodziny, które zmagają się z niepełnosprawnymi dziećmi, żeby podejrzeć jak wygląda ich życie i wyzwania, przed którymi stają.

Ian Goldsworthy: Bardzo rzadko zdarza się dzień, w którym ja, moja żona lub jedno z naszych dzieci nie zostaje w jakiś sposób okaleczone przez naszego syna Elliotta.

Hannah Clements: W porządku, Cameron, przestań. Przestań.

Noel (narrator): Rzadko widzimy lub słyszymy od rodziców o realiach ich życia i życia ich dzieci, jednak te rodziny zaprosiły nas do swoich domów w nadziei obudzenia świadomości na temat braku pomocy i wsparcia.

Hannah Clements: Jeśli dalej będzie taki jaki jest, a z całą pewnością bardzo trudno sobie z nim poradzić…

Noel (narrator): Aktywiści twierdzą, że niektóre władze lokalne nie zapewniają usług zaspokajających potrzeby tych rodzin i ich dzieci.

Tim Nicholls, Narodowe Stowarzyszenie Autyzmu: System nie działa obecnie dobrze w stosunku do wszystkich autystycznych dzieci i to jest problem.

 

Boję się mojego autystycznego dziecka

Autyzm: Rodzice na linii frontu.

 

Lucy Goldsworthy: Czasami to naprawdę przerażające, bo jeśli zjawia się znikąd, zawsze jest jakaś część ciebie, która nie może uwierzyć, że to się rzeczywiście dzieje. Tak więc próbujesz po prostu rozpaczliwie wyzwolić się z tej sytuacji, w której się znajdujesz, co łatwiej powiedzieć niż zrobić, zwłaszcza jeśli łapie mnie za szyję, co często ma miejsce.

Noel (narrator): Każdy dzień to wyzwanie dla Iana i Lucy. Ich najstarszy syn Elliott choruje na ciężki autyzm i ma problemy z uczeniem się. Interakcja społeczna i komunikacja są trudne. Rodzice mówią, że radzenie sobie z jego chorobą, która wymaga stałej opieki popycha ich na skraj załamania.

Lucy Goldsworthy: Ma wymiary bardzo dużego, bardzo silnego dwunastolatka i na tym polega różnica. Gdyby to było małe dziecko podczas potężnego napadu złości, które wymachuje rękami, drapiąc cię i kopiąc, można by było sobie z tym poradzić po prostu dlatego, że byłoby o wiele mniejsze. Ale kiedy robi to Elliott, to w zasadzie jest tak, jakby zaatakował cię nagle niski mężczyzna.

 

Autyzm to choroba rozwojowa, która wpływa na sposób, w jaki człowiek komunikuje się z innymi i jak postrzega otaczający go świat.

 

Pierwszy dowód na odpowiedź immunologiczną atakującą komórki mózgowe u osób z diagnozą autyzmu – dr Matthew Anderson

Noel (narrator): A jednak nie każdy chory na autyzm jest agresywny. Amerykańskie badanie niemal 1.400 dzieci cierpiących na zaburzenia ze spektrum autyzm ujawniło, że ponad połowa z nich jest agresywna w stosunku do swoich rodzin.

Aggression in children and adolescents with ASD: prevalence and risk factors.
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/20960041/

Elliott ma 12 lat i siłę dorosłego człowieka, ale myśli jak dwulatek. Jego rodzice mówią, że brak specjalistycznej pomocy ze strony władz lokalnych spowodował, że z zachowaniem Elliotta coraz trudniej sobie poradzić.

Ian Goldsworthy: Elliott przez większość swojego życia był porywczy i agresywny. Prawdopodobnie po raz pierwszy zaczęliśmy stykać się z takimi zachowaniami, gdy miał około pięciu czy sześciu lat. Chyba wtedy to się zaczęło. Problem pojawił się z wiekiem, gdy stał się większy i silniejszy. Nadal jest agresywny być może przez 5 procent czasu, ale konsekwencje tej agresji stają się coraz gorsze. Ma tylko 12 lat, ale wymiary piętnastolatka. Zgodnie z rachunkiem prawdopodobieństwa pewnego dnia jedno z nas zostanie naprawdę ciężko zranione.

 

Boję się mojego autystycznego dziecka - obrażenia

 

Noel (narrator): Te rany to tylko mała próbka tego, co Ian i Lucy muszą znosić, kiedy Elliott ma atak agresji.

Lucy Goldsworthy: Z całą pewnością naszym udziałem są rozcięte wargi, siniaki na całym ciele… Ian miał zadrapane oko od uderzenia. Elliott przewrócił mnie na schodach, ale udało mi się przytrzymać poręczy, dzięki czemu nie spadłam z całej kondygnacji. Wiemy, że poważne obrażenia są kwestią czasu. Problem polega na tym, że dostępna pomoc jest po zdarzeniu, a nie prewencyjna. Trzeba osiągnąć absolutny punkt krytyczny, kiedy ktoś trafia do szpitala albo trzeba wezwać policję.

Noel (narrator): To dlatego Ian i Lucy zdecydowali się mówić otwarcie. Twierdzą, że żyją w stanie niemal permanentnej obawy – do tego stopnia, że musieli podjąć kroki, by chronić nie tylko Elliotta, ale także swoje pozostałe dzieci.

Ian Goldsworthy: To pokój Elliotta i jak pan widzi nie przypomina pokoju większości dwunastolatków. Wykonaliśmy sporo przeróbek, z których najbardziej widoczne są kraty, jakie musieliśmy założyć na oknach. W pewnym sensie można się przyzwyczaić do tego, że pokój twojego dziecka przypomina jakąś celę. Dopiero, gdy się zatrzymasz, staniesz z boku i rzeczywiście się nad tym zastanowisz, pojawia się myśl, że to symbol tego, jak bardzo inne jest nasze życie. Większość ludzi nie musi instalować zamków na drzwiach pokoju swojego dziecka ani krat w oknie, ale są chwile, kiedy po to, by zapewnić Elliottowi bezpieczeństwo i zapewnić reszcie rodziny bezpieczeństwo, to właśnie te rzeczy musimy zamontować.

Noel (narrator): Historia tej rodziny nie jest odosobniona. Rozmawialiśmy z wieloma rodzicami w całym kraju, którzy niejednokrotnie powtarzali nam, że wystarczająca pomoc dla ich dzieci po prostu nie jest dostępna. Niektóre z tych dzieci są również bardzo agresywne.

 

W Wielkiej Brytanii jedno na 100 dzieci cierpi na zaburzenia ze spektrum autyzmu. – Narodowe Stowarzyszenie Autyzmu

 

Autyzm i Szczepionki na Świecie – Kalendarze szczepień, wskaźniki występowania autyzmu i śmiertelność poniżej 5 roku życia

19-letni Cameron jest jedną z 700.000 osób w Wielkiej Brytanii z zaburzeniami ze spektrum autyzmu. Zdiagnozowano u niego tę chorobę, gdy miał 3 lata.

Hannah Clements: Pójdę i włączę twój telewizor. Rozmawiam po prostu z Noelem. Przestań.

Noel (narrator): Przebywanie sam na sam z Cameronem może być dla ciebie bardzo niebezpieczne.

Hannah Clements: O tak. Gdyby cię tutaj nie było, oczywiście poszłabym i zrobiłabym to. Gdyby były tu dziewczynki, też bym to zrobiła, żeby przerwać to i ponieważ nie byłoby dobrze, żeby dziewczynki to widziały i pewnie sytuacja by eskalowała.

Cameron: Idź na górę! Idź na górę!

Hannah Clements: Cam!

Cameron: Tak?

Hannah Clements: Przestań.

Cameron: Idź na górę, proszę.

Hannah Clements: Pójdę.

Cameron: Idź teraz na górę.

Hannah Clements: Dobrze.

Cameron: Nie rozmawiaj z nimi. Idź, mamo.

Hannah Clements: Dobrze. Jak widzisz, jest ostry wobec mnie.

Cameron: Nie zaczynaj znowu!

Noel (narrator): Hannah i Doug poświęcili życie opiece nad Cameronem, ale ze względu na jego stan, potrzeby ich syna stają się coraz większym wyzwaniem, a jego lęki i nerwowość mogą czasami prowadzić do ataków złości na pełną skalę.

Hannah Clements: To naprawdę przykre. To okropne, bo tak bardzo go kocham. Nie chcę, żeby ludzie się go bali, bo ma łagodną naturę i w żadnym wypadku nie jest taki, jaki jest celowo. Żal mi go, bo jest sfrustrowany i nie potrafi mi powiedzieć dlaczego ani powiedzieć innym dlaczego, więc to jest straszne. I smutne, naprawdę smutne.

Noel: Jak sądzicie, jak długo jeszcze będziecie w stanie radzić sobie z zachowaniem Camerona?

Hannah Clements: Będziemy to robić tak długo, jak będziemy musieli. Ale stanie się to… Już teraz czasami nie można sobie z nim poradzić. Ale nie wiem, bo nie wiem jaki się stanie, kiedy przekroczy dwudziestkę. Może być gorzej, ale naprawdę musimy, cóż, myślimy o tym, żeby mieszkał gdzie indziej, bo nie możemy sobie poradzić z jego zachowaniem, bo jest nieprzewidywalny i ja fizycznie nie potrafię sobie sama z nim poradzić.

Hannah Clements: Jak widzisz, jest wysoki, ma zarost, wygląda jak mężczyzna, ale tak naprawdę jest jak małe dziecko. Okej, Cam.

Cameron: Nie rób tego znowu.

Hannah Clements: Nie rozumie dlaczego tu jesteście i ma też zakłócony porządek dnia. Tak, Cam? Nie.

Noel (narrator): Niemal wszystko może wywołać wybuch Camerona. W samorządzie hrabstwa Surrey, które odpowiada za opiekę nad nim, powiedzieli nam, że pracują ciężko wraz z jego rodziną, by zapewnić dodatkową tymczasową pomoc w ciągu dnia.

Hannah Clements: Nie chcę, żeby poszedł gdzieś, gdzie nie będzie mi się podobało, więc nie wiem, jak długo to będzie trwać, ale jeśli będzie nadal taki sam… Wyraźnie widać, że bardzo ciężko sobie z nim poradzić…

Cameron: Boję się tego! Boję się tego, mamo!

Hannah Clements: Będzie naprawdę trudno… Przestań.

Cameron: Boję się tego!

Hannah Clements: Tak, Cam?

Noel (narrator): Ważne, żeby przekazać innym, że to nie Cameron, tylko jego choroba. To autyzm.

Cameron: Nie widzę tego!

Hannah Clements: O tak, oczywiście. To jest autyzm.

Doug Clements: Czasami wydaje się, że nie ma światełka na końcu tunelu, jeśli chodzi o pomoc i kierunek, w jakim podążamy. Bo my nie wiemy, jest nam trudno, nie wiemy jaki będzie Cameron, nie wiemy jakie będą nasze pozostałe dzieci, nie wiemy jak… Planowanie przyszłości i planowanie tego, co się zdarzy jest po prostu… Chodzi mi o to, że przez ostatnie 6-7 lat nie obrało to żadnego kierunku.

Noel (narrator): Ta kobieta, którą nazwiemy Sam wie dokładnie, jak czują się Hannah i Doug.

Sam: Uderzył mnie w głowę plastikowym przedmiotem i musieli mi zamknąć ranę klejem chirurgicznym. Sądziłam, że to będzie punkt zwrotny, ale tak nie było. Myślałam, że uzyskam pomoc, ale tak się nie stało.

Noel (narrator): Zgodziliśmy się nie ujawniać tożsamości Sam, aby chronić jej nastoletniego syna, którym teraz zajmuje się opieka społeczna.

Sam: Na początku miałam trochę pomocy, ale potem otrzymywałam ją raz na miesiąc, a później powiedzieli „okej, umywamy ręce, może pani uzyskać 48 godzin rocznie wytchnienia od organizacji charytatywnej”. 48 godzin rocznie?! To chyba niezbyt dużo, prawda?

Noel (narrator): Jej syn został zabrany przez pomoc społeczną po akcie agresji w ich rodzinnym domu w 2011 roku. Dokumenty, które zobaczyliśmy zdają się potwierdzać jej zapewnienia, że przy wielu okazjach prosiła o pomoc. W tym liście od jej lekarza rodzinnego do opieki społecznej można przeczytać: „Rodzina z trudem radzi sobie z zachowaniem dziecka”. Dalej lekarz pisze: „Matka rozpaczliwie szuka pomocy”.

Sam: Bez końca wołałam o pomoc. Byłam totalnie wyczerpana, ale co ważniejsze, zaniedbywałam swoją rodzinę, swoje pozostałe dzieci. Moje pozostałe dzieci nie zyskiwały mojej uwagi lub próbowałam poświęcić im uwagę, ale istnieją granice tego, co można zrobić i mój syn był zdecydowanie zaniedbywany. Z całą pewnością.

Noel (narrator): A zatem dlaczego rodzice tacy jak Sam i wszystkie te rodziny nie otrzymują zasadniczego wsparcia i usług, których potrzebują? Odwiedziłem Narodowe Stowarzyszenie Autyzmu, które pomaga tysiącom ludzi z tym zaburzeniem w całym kraju.

Tim Nicholls, Narodowe Stowarzyszenie Autyzmu: Jeśli potrzeby dzieci nie są zaspokajane, to je zaniedbujemy i musimy postarać się i popracować nad zmianą tego systemu. Potrzebujemy systemu uwzględniającego specjalne potrzeby edukacyjne i niepełnosprawność, który rozpoznawałby wszystkie potrzeby autystycznych dzieci, a następnie wdrażał pomoc i usługi, które pozwalałyby im i ich rodzinom żyć tak, jak chcą.

Noel (narrator): W niedawnym raporcie, Narodowe Stowarzyszenie Autyzmu ustaliło, że rodziny osób z autyzmem przebywających w szpitalach i domach opieki są zaniedbywane z powodu braku wykwalifikowanego personelu.

Tim Nicholls: Przeprowadziliśmy wywiad z osobami z trzynastu rodzin, których krewni, zarówno dzieci, jak i młodzi ludzie oraz dorośli, przebywali w szpitalach i zasadniczo w tym raporcie zawarliśmy to, czego się od nich dowiedzieliśmy oraz nauki, jakie można z tych rozmów wyciągnąć. Nakreśliło nam to naprawdę wyraźnie fakt, że system ten w chwili obecnej się nie sprawdza.

 

Mniej niż 1 na 4 młodych ludzi kontynuuje edukację po zakończeniu szkoły. – Autism Alliance UK

 

Noel (narrator): Cameron niedawno zaczął uczęszczać do specjalistycznego ośrodka dziennego pobytu, ale jego mama Hannah mówi, że martwi się o przyszłość.

Hannah Clements: Rzeczywiście przez cały czas mam poczucie winy. Czuję się winna z powodu Camerona, czuję się winna wobec moich córek. Tak, czasami faktycznie czuję jakbym nie nadawała się do tego wszystkiego, ale tak naprawdę nie mam wyboru, muszę to robić. Tak, poczucie winy stanowi olbrzymią część mojej codzienności. Radzenie sobie z niepełnosprawnym dzieckiem, jak sądzę.

Noel (narrator): Ian i Lucy zdecydowali, że się nie poddadzą. Wróciłem, by dowiedzieć się, jak radzą sobie z Elliottem.

Ian Goldsworthy: Z całą pewnością mieliśmy chwile, kiedy kładliśmy się spać płacząc i rozpaczając jak to możliwe, że tak wygląda nasze życie, ale nie można się w tym zbyt długo nurzać, ponieważ następnego dnia ma się dokładnie takie samo życie i trzeba wstać i być gotowym. To trudne, bo nie można przypisywać żadnej winy Elliottowi, nie można robić nic zasadniczo innego, więc po prostu robisz wszystko jak zwykle i masz nadzieję, że uda ci się wyciągnąć naukę z tego, co wywołało konkretny atak agresji i złagodzić go lub uniknąć następnym razem.

Noel (narrator): Ustawa o Autyzmie, którą wprowadzono w życie w 2009 roku podlega obecnie przeglądowi przez polityków, jednak akty prawne same w sobie stanowią jedynie część rozwiązania. Jeśli chodzi o Camerona i Elliota, ich rodzice są ostatnią deską ratunku. Mogą na co dzień znosić znęcanie się ze strony dzieci, ale nie chcą, aby były one źle rozumiane. Proszą tylko o więcej pomocy.

 

Zobacz na: Czy chińscy naukowcy odkryli brakujący fragment układanki autyzmu? – J.B. Handley
Niebezpieczeństwa nadmiernych szczepień w trakcie rozwoju mózgu – dr Russell Blaylock
Zaburzenia mitochondrialne u osób z autyzmem
Zapalenie mózgu cechą autyzmu, wykazują wyniki badania z Johns Hopkins University

 

 

 

Pin It on Pinterest

Share This

Share this post with your friends!

%d bloggers like this: