‘Dosłownie krzyczałem z bólu’: moje dwa tygodnie z małpią ospą

‘Dosłownie krzyczałem z bólu’: moje dwa tygodnie z małpią ospą

23 lipiec 2022

Nowojorczyk opisuje swoje wrażenia do czasu otrzymania opieki przez system, który nie jest przygotowany na kolejną pandemię [prawie na 100% i dosłownie z dupy].

Złapałem małpią ospę i to był totalny koszmar.

Kiedy 24 czerwca w Nowym Jorku rozpoczęły się tęczowe obchody bycia dumnym z faktu, że się jest ewolucyjną ślepą uliczką, byłem świadomy, że małpia ospa jest nowym problemem – zwłaszcza dla gejów – ale miałem też wrażenie, że liczba przypadków w mieście jest stosunkowo niewielka. To, czego nie rozumiałam, to jak fatalne były możliwości testowania: w tamtym momencie miasto było w stanie wykonać tylko dziesięć testów dziennie.

Przez weekend ciupciałem się z kilkoma facetami. Następnie tydzień później, 1 lipca, zacząłem czuć się bardzo zmęczony. Miałem wysoką gorączkę z dreszczami i bólami mięśni, a moje węzły chłonne były tak spuchnięte, że wystawały mi na 5 cm z gardła.

Najpierw zrobiłem autotest na Covid: negatywny. Potem zacząłem podejrzewać ospę wietrzną. Napisałem do przyjaciela: Siedzę tu i czekam, aż zacznie się wysypka.

 

Jestem 39-letnim mężczyzną ze Szwecji, mieszkającym na Brooklynie i pracującym w filantropii. Przez ostatnią dekadę moja praca skupiała się głównie na zdrowiu oraz prawach seksualnych i reprodukcyjnych, więc śledziłem epidemię od samego początku. Próbowałem się nawet zaszczepić, gdy 23 czerwca Nowy Jork rozpoczął wstępną akcję szczepień. Ale jak ogromna większość innych nowojorczyków, którzy próbowali umówić się na wizytę, nie miałem szczęścia.

Dwa dni po rozpoczęciu objawów, wysypka zaczęła się jako zmiany w okolicach „oka Saurona” – bolesne owrzodzenia na moim odbycie i odbytnicy. Początkowo było to uczucie kłucia, swędzenia. W tym momencie nie byłem przerażony. Powiedziano mi, że objawy będą łagodne, a ja byłem całkowicie zdrowym osobnikiem bez żadnych ukrytych schorzeń. Nie miałem jednak pojęcia, jak bardzo będzie źle.

Miałem wizytę z moim lekarzem pierwszego kontaktu (PCP) w postaci teleporady i zgodziła się ona, że powinienem się przebadać. Poszedłem więc na pogotowie. Miałam wszystkie objawy małpiej ospy i na szczęście nikt nie kwestionował tego czy powinienem się przebadać. Poprosiłem również o pełny panel badań na infekcje przenoszone drogą płciową.

Chciałem uzyskać lek przeciwwirusowy, który jest używany w leczeniu małpiej ospy, TPOXX, ale najpierw trzeba mieć pozytywny wynik testu. Odesłali mnie więc do domu z Tylenolem [paracetamol].

(Europejskie organy regulacyjne zatwierdziły TPOXX jako skuteczny środek do leczenia ospy małpiej, ale FDA zatwierdziła go tylko do leczenia ospy prawdziwej. CDC utrzymuje zapas TPOXX i pozwala na jego “współczujące użycie” podczas epidemii małpiej ospy).

Po powrocie do domu wysypka zaczęła się rozprzestrzeniać, a ja zacząłem odczuwać niepokój. Wykształciły się zmiany skórne dosłownie wszędzie; zaczęły wyglądać jak ukąszenia komarów, zanim rozwinęły się w pryszczate pęcherze, które w końcu wyskoczyłyby, a potem w końcu pokryły się strupem, pozostawiając bliznę. Miałem je na czaszce, twarzy, rękach, nogach, stopach, dłoniach, tułowiu, plecach i pięć na prawym łokciu. W szczytowym momencie miałem ponad 50 bąbli, gorączkę 39.4 stopni i intensywny ból, który wywołał atak paniki. Jak na ironię, jedynym miejscem, w którym nie miałem zmian był mój penis.

Następnego dnia otrzymałem wyniki badań na infekcje przenoszone drogą płciową: pozytywny wynik na rzeżączkę. Ale nie ma jeszcze informacji o małpiej ospie. Wtedy właśnie pojawiła się pokrzywka na całym ciele od szyi w dół, a także ból głowy, ból stawów w palcach i ramionach oraz dziwny ból w podudziu, który stał się tak bolesny, że nie mogłem wstać. W nocy budziłem się oszalały z bólu i swędzenia od zmian i pokrzywki, po prostu siadałem na łóżku i drapałam się. Byłem odizolowany, samotny i sfrustrowany tym, jak niesprawiedliwa była ta sytuacja. Byłem wyraźnie bardzo chory, ale musiałem sam ułożyć sobie plan opieki.

Moje zmiany w odbycie, które już były bardzo bolesne, zamieniły się w otwarte rany. Czułem się tak, jakbym miał trzy szczeliny tuż obok siebie i było to absolutnie wyczerpujące. Dosłownie krzyczałem na głos, kiedy korzystałem do toalety. Nawet utrzymywanie tego obszaru w czystości, jak mycie się, było niezwykle bolesne. To był dwugodzinny proces za każdym razem.

Cztery dni po moim teście – dostałem telefon z pogotowia, że miałem pozytywny test na małpią ospę. Ale nie dali mi żadnych informacji poza tym. Zaczęłam więc dzwonić, żeby sprawdzić, jak mogę uzyskać dostęp do leków przeciwwirusowych. Wiedziałem, że CDC wydało wytyczne dotyczące tego, kto powinien być brany pod uwagę przy leczeniu, a to obejmowało ludzi, którzy mieli zmiany w odbycie, zmiany w gardle i zmiany dermatologiczne, które ja miałem.

Ale byłem po prostu zbywany w kółko. Gdy zadzwoniłem na pogotowie, to kazali mi skontaktować się z Departamentem Zdrowia. Departament zdrowia powiedział: “O nie, twój lekarz rodzinny musi poprosić o leczenie dla ciebie”. Wtedy skontaktowałabym się z moim lekarzem rodzinnym, a on powiedział mi, że: “Możemy przedstawić sprawę w departamencie zdrowia, ale żebyś wiedział, oni odrzucają większość naszych próśb, więc nie rób sobie nadziei”.

Wtedy zaczęło mi puchnąć gardło. Moje migdałki były pokryte białą ropą. Zrobiłem nagranie z kimś w gabinecie mojego lekarza pierwszego kontaktu i oni powiedzieli “Myślę, że powinieneś pójść na pogotowie”. Na ostrym dyżurze ustalono, że to bakteryjne zapalenie migdałków i dali mi serię antybiotyków. Ale kiedy poprosiłem ich o leki przeciwwirusowe, powiedzieli, że nie dadzą mi ich, ponieważ dają je tylko ludziom z poważnym obniżeniem odporności. Powiedziałem im: “To nie są wytyczne CDC dotyczące leczenia”. Nie zgodzili się na to i wypisali mnie o 2 w nocy. Byłem niesamowicie zdemoralizowany.

Następnego wieczoru w końcu dostałem telefon z kliniki w Columbia University’s Irving Medical Center. Powiedzieli, że Departament Zdrowia poprosił ich o zajęcie się moim przypadkiem. Tak oto najwyraźniej byłem jednym z kilku szczęśliwców, którzy zostali zaproszeni na leczenie. Ponieważ lek nie był szeroko testowany na ludziach, więc trzeba się sporo dowiedzieć o procesie przyjmowania aby udzielić świadomej zgody. Spędziłem w klinice około godziny i wyszedłem z dwutygodniowym zapasem TPOXX. Bardzo mi ulżyło.

Musisz wziąć trzy pigułki co 12 godzin, z dietą o wysokiej zawartości tłuszczu. Jem dużo bekonu i bitej śmietany, co jest drugą najlepszą rzeczą w tym leczeniu. Zmiany chorobowe zaczęły bardzo szybko wysychać i teraz zostały mi już tylko trzy malutkie strupki. Dopiero w ciągu ostatnich kilku dni udało mi się bez bólu pójść do łazienki.

Nadal się izoluje. Nie potrafię powiedzieć, jak bardzo mam teraz dość swojego mieszkania. Jestem dość uprzywilejowaną osobą w tym sensie, że mam środki niezbędne do zamówienia jedzenia i leków i dostarczenia ich pod moje drzwi. Mam pralkę w moim mieszkaniu, więc mogę wyprać moje pościele i ubrania. Znam innych ludzi, którzy naprawdę zmagają się z izolacją, ponieważ nie mają tak dobrej sytuacji, jaką ja mam.

Dzień po rozpoczęciu leczenia, 13 lipca, otrzymałem w końcu telefon od osoby zajmującej się ustalaniem kontaktów z departamentu zdrowia, która powiedziała, że mogłem być narażony na ospę małpią 26 czerwca. Powiedziałem jej, że mam już ospę małpią, a ona zapytała mnie o moje objawy. Rozmowa trwała około pół godziny, a ona oczywiście czytała ze skryptu. Potem powiedziała: “Dobrze, dziękuję za poświęcony czas, kuruj się i wracaj do zdrowia” i rozłączyła się. Nawet nie zapytała mnie, jakie miałem kontakty.

To wszystko sprawia wrażenie ogromnej porażki, która nie powinna była mieć miejsca, zwłaszcza nie w dwa i pół miesiąca po wybuchu epidemii. Jeśli ktoś taki jak ja, kto pracował w obszarze zdrowia seksualnego przez długi czas, przechodził tak trudny czas z ogarnięciem opieki, to nie mogę sobie wyobrazić jak radzą sobie inni ludzie, którzy w tym w ogóle nie siedzieli. Znam kilka osób, które siedzą w domu i cierpią, ponieważ nie otrzymują wsparcia, którego potrzebują.

Martwię się, że zbliżamy się do punktu, w którym będzie to kolejna choroba endemiczna, zwłaszcza wśród gejów, o ile już taka nie jest. Obawiam się, że utkniemy z tym na zawsze.

Źródło: ‘I literally screamed out loud in pain’: my two weeks of monkeypox hell