Internet Ciał [Internet of Bodies] już jest. Oto jak może on zmienić nasze życie.
4 lipiec 2020
— Wkraczamy w erę “Internetu ciał”: gromadzenie naszych danych fizycznych za pomocą szeregu urządzeń, które można wszczepić, połknąć lub nosić.
— W rezultacie otrzymujemy ogromną ilość danych dotyczących zdrowia, które mogą poprawić dobrostan ludzi na całym świecie i okazać się kluczowe w walce z pandemią COVID-19.
— Aby jednak wykorzystać potencjał tej technologii, należy zająć się szeregiem zagrożeń i wyzwań, od kwestii prywatności po przeszkody praktyczne.
Trankrypt filmu Kapitalizm inwigilacyjny – prof. Shoshana Zuboff
Na specjalnych oddziałach Centrum Klinicznego Zdrowia Publicznego w Szanghaju, pielęgniarki używają termometrów bezdotykowych podłączonych do sieci, do sprawdzania temperatury pacjentów podczas pandemii COVID-19. Temperatura każdej osoby jest rejestrowana za pomocą czujnika, co zmniejsza ryzyko zakażenia przez kontakt, a dane są przesyłane do tablicy rozdzielczej do obserwacji. Nieprawidłowy wynik uruchamia alarm dla personelu medycznego, który może wtedy natychmiast interweniować. Zebrane dane pozwalają również lekarzom na analizę trendów w czasie.
„Inteligentne” termometry zostały zaprojektowane przez VivaLNK, startup z Doliny Krzemowej, i są doskonałym przykładem wielu produktów i usług cyfrowych, które rewolucjonizują opiekę zdrowotną. Po Internecie Rzeczy, który zmienił sposób, w jaki żyjemy, podróżujemy i pracujemy poprzez podłączenie przedmiotów codziennego użytku do Internetu, nadszedł czas na Internet Ciał. Oznacza to zbieranie naszych danych fizycznych za pomocą urządzeń, które mogą być wszczepiane, połykane lub po prostu noszone, generując ogromne ilości informacji związanych ze zdrowiem.
Niektóre z tych rozwiązań, jak np. urządzenia do śledzenia sprawności fizycznej, są rozwinięciem Internetu Rzeczy. Ponieważ jednak Internet ciał koncentruje się na ludzkim ciele i zdrowiu, wiąże się z nim także własny, specyficzny zestaw możliwości i wyzwań, od kwestii prywatności po kwestie prawne i etyczne.
Podłączanie naszych ciał
Tak futurystyczny, jak może się wydawać Internet ciał, wiele osób jest już z nim połączonych za pomocą urządzeń noszonych na ciele. Sam segment zegarków typu „smartwatch” rozrósł się do 2018 roku do rynku o wartości 13 miliardów dolarów i przewiduje się, że do 2021 roku wzrośnie o kolejne 32%, osiągając wartość 18 miliardów dolarów. „Inteligentne” szczoteczki do zębów, a nawet szczotki do włosów mogą również pozwolić ludziom na śledzenie wzorców w ich osobistej pielęgnacji i zachowaniu.
Dla pracowników służby zdrowia Internet Ciał otwiera bramę do nowej ery skutecznego monitorowania i leczenia.
W 2017 r. amerykańska Agencja ds. Żywności i Leków po raz pierwszy zatwierdziła do użytku zastosowanie cyfrowych pigułek w USA. Cyfrowe pigułki zawierają maleńkie, połykane czujniki, a także lekarstwa. Po połknięciu czujnik jest aktywowany w żołądku pacjenta i przesyła dane do jego smartfona lub innych urządzeń.
W 2018 roku Kaiser Permanente, dostawca usług zdrowotnych w Kalifornii, rozpoczął wirtualny program rehabilitacji dla pacjentów powracających do zdrowia po zawale serca. Pacjenci dzielili się swoimi danymi z dostawcami opieki za pośrednictwem zegarka typu „smartwatch”, co pozwoliło na lepsze monitorowanie i bliższą, bardziej ciągłą relację między pacjentem a lekarzem. Dzięki tej innowacji wskaźnik ukończenia programu rehabilitacyjnego wzrósł z mniej niż 50% do 87%, czemu towarzyszył spadek wskaźnika ponownych przyjęć i kosztów programu.
Zalew danych gromadzonych za pomocą takich technologii pozwala nam lepiej zrozumieć, w jaki sposób ludzkie zachowania, styl życia i warunki środowiskowe wpływają na nasze zdrowie. Rozszerzył on również pojęcie opieki zdrowotnej poza szpital czy gabinet lekarski, na życie codzienne. Może się to okazać kluczowe w walce z pandemią koronawirusów. Śledzenie objawów może pomóc nam powstrzymać rozprzestrzenianie się infekcji i szybko wykrywać nowe przypadki. Naukowcy badają, czy dane zebrane z zegarków typu smartwatch i podobnych urządzeń mogą być wykorzystane do ostrzegania o infekcjach wirusowych poprzez śledzenie tętna i oddechu użytkownika.
Jednocześnie ta złożona i rozwijająca się technologia rodzi nowe wyzwania regulacyjne.
Co zalicza się do informacji zdrowotnych?
W większości krajów istnieją ścisłe regulacje dotyczące osobistych informacji zdrowotnych, takich jak dokumentacja medyczna oraz próbki krwi lub tkanek. Jednak te konwencjonalne regulacje często nie obejmują nowego rodzaju danych zdrowotnych generowanych przez Internet Ciał, a także podmiotów gromadzących i przetwarzających te dane.
W Stanach Zjednoczonych Health Insurance Portability and Accountability Act (HIPPA) z 1996 roku, który jest głównym aktem prawnym regulującym kwestie związane z danymi zdrowotnymi, ma zastosowanie wyłącznie do dostawców usług medycznych, ubezpieczycieli zdrowotnych i ich stowarzyszeń biznesowych. Zawarta w tej ustawie definicja “osobistych informacji zdrowotnych” obejmuje jedynie dane przechowywane przez te podmioty. Ta definicja okazuje się nieadekwatna do ery Internetu Ciał. Firmy technologiczne oferują obecnie również produkty i usługi związane ze zdrowiem, a także gromadzą dane. Margaret Riley, profesor prawa zdrowotnego na Uniwersytecie Wirginii, zwróciła mi uwagę w wywiadzie, że HIPPA nie obejmuje ogromu danych pochodzących na przykład z urządzeń noszonych przez konsumentów.
Kolejnym problemem jest to, że obecne przepisy biorą pod uwagę jedynie to, czy dane są wrażliwe same w sobie, a nie to, czy mogą być wykorzystane do generowania wrażliwych informacji. Na przykład wynik badania krwi w szpitalu jest zazwyczaj klasyfikowany jako dane wrażliwe, ponieważ ujawnia prywatne informacje o stanie zdrowia pacjenta. Jednak obecnie, dzięki analityce danych, wszelkiego rodzaju pozornie niewrażliwe dane mogą być również wykorzystywane do wyciągania wniosków na temat stanu zdrowia użytkownika. Glenn Cohen, profesor w Harvard Law School, powiedział mi w wywiadzie, że nawet dane, które w ogóle nie dotyczą zdrowia, takie jak listy zakupów spożywczych, mogą być wykorzystywane do takich wnioskowań. W rezultacie, konwencjonalne regulacje mogą nie objąć danych, które są wrażliwe i prywatne, tylko dlatego, że nie wyglądały na wrażliwe przed ich przetworzeniem.
Ryzyko związane z danymi
Identyfikacja i ochrona danych wrażliwych ma znaczenie, ponieważ może bezpośrednio wpływać na to, jak jesteśmy traktowani przez instytucje i innych ludzi. Dzięki analityce typu Big Data, niezliczone codzienne działania i decyzje mogą ostatecznie zasilić nasz profil zdrowotny, który może być tworzony i utrzymywany nie tylko przez tradycyjnych dostawców usług zdrowotnych, ale także przez firmy technologiczne lub inne podmioty. Bez odpowiednich praw i regulacji może on również zostać sprzedany. Jednocześnie dane z Internetu Ciał mogą być wykorzystywane do przewidywania i wnioskowania, które mogą wpływać na dostęp danej osoby lub grupy do takich zasobów, jak opieka zdrowotna, ubezpieczenia i zatrudnienie.
James Dempsey, dyrektor Berkeley Center for Law and Technology, powiedział mi w wywiadzie, że może to prowadzić do niesprawiedliwego traktowania. Ostrzegł przed potencjalną dyskryminacją i stronniczością, gdy takie dane są wykorzystywane do podejmowania decyzji w ubezpieczeniach i zatrudnieniu. Osoby, których to dotyczy, mogą nawet nie być tego świadome.
Jednym z rozwiązań byłoby uaktualnienie przepisów. Sandra Wachter i Brent Mittelstadt, dwaj naukowcy z Oxford Internet Institute, sugerują, że prawo ochrony danych powinno bardziej skupiać się na tym, jak i dlaczego dane są przetwarzane, a nie tylko na ich surowym stanie. Opowiadają się oni za tzw. “prawem do rozsądnego wnioskowania”, czyli prawem do wykorzystywania danych tylko do rozsądnych, społecznie akceptowalnych wniosków. Wiązałoby się to z ustanowieniem standardów dotyczących tego, czy i kiedy wnioskowanie o pewnych informacjach z danych danej osoby, w tym o stanie jej obecnego lub przyszłego zdrowia, jest społecznie akceptowalne lub nadmiernie inwazyjne.
Internet Ciał – problemy praktyczne
Oprócz obaw związanych z prywatnością i wrażliwością, istnieje również szereg problemów praktycznych związanych z samą ilością danych generowanych przez Internet Ciał. Brak standardów w zakresie bezpieczeństwa i przetwarzania danych utrudnia łączenie danych pochodzących z różnych źródeł i wykorzystywanie ich do prowadzenia badań. Różne kraje i instytucje próbują wspólnie przezwyciężyć ten problem. Instytut Inżynierów, Elektryków i Elektroników (IEEE) i jego stowarzyszenie normalizacyjne od 2016 roku współpracują z amerykańską Agencją ds. Żywności i Leków (FDA), Narodowym Instytutem Zdrowia [NIH], a także uniwersytetami i przedsiębiorstwami wśród innych zainteresowanych stron, aby rozwiązać problem bezpieczeństwa i interoperacyjności [kompatybilność] połączonego zdrowia.
W miarę jak Internet Ciał rozprzestrzenia się na każdy aspekt naszej egzystencji, stajemy w obliczu szeregu nowych wyzwań. Mamy jednak również bezprecedensową szansę na poprawę naszego zdrowia i samopoczucia oraz uratowanie niezliczonych istnień ludzkich. W czasie kryzysu COVID-19, wykorzystanie tej szansy i znalezienie rozwiązań dla wyzwań jest zadaniem pilniejszym niż kiedykolwiek. Wiąże się to z koniecznością współpracy instytucji rządowych i organów ustawodawczych z sektorem prywatnym i społeczeństwem obywatelskim w celu stworzenia solidnych ram zarządzania oraz włączenia wnioskowania do sfery ochrony danych. Opracowanie norm technologicznych i regulacyjnych w zakresie interoperacyjności i bezpieczeństwa miałoby również zasadnicze znaczenie dla uwolnienia potencjału nowo dostępnych danych. Kluczem jest współpraca ponad granicami i sektorami, aby w pełni wykorzystać ogromne korzyści płynące z tej szybko rozwijającej się technologii.
Źródło: The Internet of Bodies is here. This is how it could change our lives